Сьогодні 22 липня 2019 року Фонд закупив медикаменти та перев’язувальні матеріали для Маргарити Машук (діагноз – бульозний епідермоліз). Сума закупки складає 42 530 грн.
Дата народження: 20.05.2014 р.
Діагнози: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, стеноз стравоходу.
Вперше, почувши словосполученyя «дитина-метелик», уявляєш собі безтурботних комашок поміж квітів та радість дитинства, яке позбавлене гірких розчарувань і тривог. Між тим, життя дітей із синдромом «метелика» зовсім не схоже ні на казку, ні на ідеальну картинку. За мрійливим терміном ховається бульозний епідермоліз – дуже рідкісне спадкове захворювання, яке характеризується утворенням пухирів на шкірі та слизових. При найменших травмах злазить шкіра. Біль, який дитина при цьому відчуває, складно уявити.
На цю хворобу і страждає Маргаритка. Дівчинці лише 5 рочків, а її дитинство вже сповнене болем та обмеженнями. Батьки намагаються зробити все можливе, щоб не впасти у відчай та забезпечити свою дитину необхідними медикаментами та перев’язувальними матеріалами, які є вельми дорогими. Пересічній людині навіть тяжко уявити масштаби трагедії: від найменшої малої травми сходить пухирями, лопає і злазить. Рани потрібно негайно обробляти мазями та антисептиками. А тіло, особливо пальчики, перебинтовувати, інакше вони позростаються. «Дуже хочеться облегшити біль дитини. Бачити, як вона радіє життю», – говорить мама Віта.На процедури і перев’язування ран іде дуже багато часу, процедура надзвичайно тендітна і важка, як фізично, так і морально. Якщо не обробляти регулярно рани, вони почнуть кровоточити та гноїтися! А ще є загроза того, що можуть зростись кінцівки: пальчики на руках і ногах. Маргаритці постійно необхідні вітаміни та препарати для апетиту, мазі та спеціальні бинти, що не присихають до шкіри. Всі ці препарати імпортні і дуже дорогі, без допомоги родині самостійно не справитись.Сім’я рада і вдячна за будь-яку допомогу, дітей із бульозним епідермолізом на всю Україну лише близько 200.
Вдячні кожному, хто причетний до цієї доброї справи! Ваші вклади дарують життя…
Збір коштів проходив разом із нашими друзями та партнерами — Українською Біржею Благодійності.
