Сьогодні 24 липня 2020 року Фондом було закуплено та передано перев’язувальні матеріали та спеціальне харчування для Цейтлін Богдана (м. Миколаїв) на 29 360 грн. Дякуємо кожному, хто підтримав Богданчика своїм внеском!
Діагноз: бульозний епідермоліз
Дата народження: 03.09.2015 р.
Біль та рани на все життя
Зазвичай це рідкісне і дуже страшне захворювання – бульозний епідермоліз – проявляється з самого народження у діток, але у житті Богданчика було трохи інакше… Він народився здоровим хлопчиком, мама та рідні не могли нарадуватися цьому скарбу, який з’явився у їхньому житті. Та це щастя тривало недовго… У місяць у хлопчика на шкірі з’явилися якісь висипи, спочатку це не викликало сильної тривоги, але коли висипи не проходили, а лікар за лікарем не могли виявити, що це у малятка, у мами та рідних почав закрадатися страх…
І ось через цілих 1,5 роки (!) лікарі поставили діагноз, через який земля пішла із-під ніг – бульозний епідермоліз. “Як ми можемо це вилікувати?”, – прозвучало перше запитання. “На жаль, це на все життя”… Що це – бульозний епідермоліз? Як з ним боротися? Чому моєї дитини ні звідки з’являються рани на шкірі? Чому моя дитина має страждати? На ці запитання немає відповіді. Бульозний епідермоліз – це рідкісна група спадкових захворювань, при яких утворюються міхурі або ерозії на шкірі і в деяких випадках під епітелієм інших органів у відповідь на травму або без неї. У новонароджених міхурі найчастіше локалізуються на пальцях кистей рук, ліктях, стопах і в області підгузників. Крім того, в них можуть травмуватися слизові порожнини рота, носоглотки, очей, урогенітальної ділянки, шлунково-кишкового тракту, з’являються респіраторні симптоми. Надалі патологічний процес може охоплювати великі ділянки тулуба і кінцівок, руйнуються зуби, волосся і нігті.Для того, щоб хоч якось полегшити долю людей, що страждають на бульозний епідермоліз, – їм у великій кількості потрібні спеціальні бинти та інші перев’язувальні матеріали із дорогого матеріалу, що не травмуватиме шкіру, а також мазі та спеціальне харчування. Звичайна їжа, потрапляючи у стравохід, пошкоджує внутрішні тканини дитини – і це призводить до більших проблем. Місячний бюджет на забезпечення усім необхідним сягає до 50 000 грн.
Повна суму збору – 93 643 грн. Харчування та перев’язувальних матеріалів за цим збором вистачить на 3 місяці користування для Богданчика. У найближчому часі будуть здійснені ще закупки для дитини у рамках даного збору.
Збір коштів проходив спільно з нашими партнерами Фондом «Українська біржа благодійності» на сайті ubb.org.ua. Дякуємо за співпрацю!
